EB zählt zu den so genannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden. Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die "Schmetterlingskinder" und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen.
DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB) wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und ÄrztInnen mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. DEBRA Austria betreibt unter anderem das EB-Haus Austria mit EB-Ambulanz, EB-Forschungseinheit, Studienzentrum und Akademie, fördert klinische Forschungsprojekte mit dem Ziel der Heilung von EB und bietet Betroffenen finanzielle und materielle Hilfen.
Wir freuen uns, DEBRA Austria 2020 in seiner wertvollen und wichtigen Arbeit mit einer Spende in Höhe von 1.500.--€ zu unterstützen.
Mehr Informationen zu DEBRA Austria finden Sie unter www.schmetterlingskinder.at.